Gentili genitori,
Andiamo avanti per i nostri figli e per rispetto verso tutte quelle famiglie che hanno manifestato il loro sostegno verso il lavoro svolto nel corso di questi mesi e che prosegue anche in questi giorni.
Per questo, alla luce di alcuni post, riteniamo che siano doverose alcune precisazioni per evitare quella “deleteria” confusione che rischia di confondere i genitori e creare ulterori danni.
In queste settimane ci stiamo “rapportando” con biologi e genetisti e con responsabili del settore della crioconservazione in quanto quello che stiamo cercando di fare, per chi non lo avesse ancora capito, sono proposte concrete e non cose “campate per aria”.
Il test della “vitalità” lo abbiamo richiesto per avere un primo riscontro in merito alla vitalità del materiale biologico e sarà eventualmente effettuato su campioni estratti a sorte (tra i genitori che saranno disponibili e che sottoscriveranno un apposito modulo) e questo per una banalissima ragione logica: durante il periodo di conservazione dei campioni in Cryo Save le problematiche economiche della società (con cui noi avevamo sottoscritto il contratto o alla quale la società con cui noi avevamo sottoscritto il contratto… aveva affidato i nostri campioni) potrebbero astrattamente aver “interferito” con il corretto mantenimento del processo di crioconservazione (anche se, al momento, nessun evento di allerta warming risulta essere stato riscontrato e registrato). Sapere se le cellule sono vive e non hanno subito “fenomeni di riscaldamento” in grado di “distruggerle” non è cosa di poco conto. L’unico modo per sapere se le cellule sono vive è quello di testare la loro vitalità. E questo è quello che stiamo cercando di far fare.
Il test del DNA lo abbiamo chiesto per avere degli elementi di riscontro e di “corrispondenza” tra il contenuto di alcune cryo-bag (le sacche) estratte a sorte ed il patrimonio genetico del suo legittimo proprietario. E questo per una banalissima ragione: il materiale biologico non può essere altrimenti “valutato” al fine di verificare la sua corrispondenza con il Dna dei nostri figli. È del tutto evidente che non si possono porre domande alla cryo-bag in quanto il contenuto biologico non parla e non risponderebbe. Non si può pesare, tastare, misurare, annusare la cryo bag per sapere se realmente contiene le cellule del proprietario individuato tramite le etichette. Unico modo: test del Dna. E questo è quello che stiamo cercando di far fare.
Slide presentata durante il 10.11 in Arese (MI)
Abbiamo letto che, secondo alcune “teorie”, il controllo rischierebbe di rovinare quanto è stato conservato. Questa affermazione “allarmistica” e molto approssimativa è infondata e manca di alcuni fondamentali passaggi.
Le “cryo bag” (come si è cercato di spiegare in vari post) sono dotate di “aliquote” o “segmenti”. Ossia piccole riserve (contenenti l’identico materiale conservato nella cryo bag in quanto immesso nella sacca nello stesso momento ed identico in tutto e per tutto a quello presente nelle sacche). Piccole “Riserve” previste proprio per eseguire i test e le verifiche senza dover “utilizzare” il materiale contenuto nella “sacca” principale. Questo è richiesto anche dalle normative tecnico scientifiche.
In questa foto si vede la sacca suddivisa in due parti 3/4 e 1/4 . A sx la sacca da 3/4. Nella parte bassa della sacca principale (3/4) si vede sulla sx un tubicino che crea due “aliquote”. Sulla dx in alto si vede la sacca da 1/4 con altre due aliquote.
In questa foto una sacca 3/4 con tre aliquote. Cryo Save per contratto separava le due sacche e le collocava in TANKs differenti.
Di conseguenza i controlli ed i test sarebbero eseguiti su una aliquota scongelata e non sulle sacche. Sacche che, insieme alle altre aliquote, resterebbero conservate a -196°.
Nessuna “sacca” sarà toccata senza il consenso di entrambi i genitori. Di conseguenza non è necessario opporsi al Test in quanto non interesserà in alcun modo i campioni di coloro che non vorranno aderire.
Alcune sacche impiegate dalla Cryo Save nei primi anni di attività invece di essere divise in due parti (3/4 e 1/4) erano viceversa state concepite per essere divise in tre parti (1/3 +1/3 +1/3) (da quello che abbiamo appreso trattasi dei modelli usati nei primi anni di attività della Cryo Save e sarebbero in numero esiguo). Quelle sacche erano modelli probabilmente privi di aliquote. Se quelle sacche dovessero essere “estratte” per il test a campione non verrebbero usate. Il motivo? andrebbe scongelato 1/3 delle cellule staminali raccolte (e non una semplice aliquota).
In ogni caso per quelle “sacche” ci dovremo comunque porre delle domande in merito alla possibilità di un loro utilizzo in caso di necessità. Infatti le procedure internazionali richiedono di verificare il materiale biologico presente nelle sacche prima di poter impiegare le cellule su un essere umano: ci mancherebbe!!!
In caso di richiesta di utilizzo di quelle cellule, in mancanza di aliquote, la clinica eseguirebbe le verifiche su un 1/3 della sacca compromettendo – in quel modo – un quantitativo fondamentale e prezioso tale da rendere probabilmente inutile il loro stesso impiego per fini terapeutici (ma anche qui dipende dallo sviluppo della scienza).
La presenza di quel tipo di sacche, unitamente ad altre questioni (es: numero di cellule per campione e altro) sono altri punti su cui stiamo ragionando con estrema serietà “confrontandoci” e non “chiaccherando” con biologi ed esperti.
Quindi, se possibile, sarebbe utile evitare di lanciare messaggi errati o quantomeno superficiali diretti solo a creare ulteriore confusione.
Per i costi dei test a campione, non sappiamo cosa sia stato chiesto alla Famicord, a chi tali richieste sarebbero state inviate e chi avrebbe risposto.
Per quanto ci riguarda (ad oggi) abbiamo sempre ricevuto la conferma (tra l’altro basterebbe riascoltare il video del 10.11) che i test a campione presso il laboratorio di Varsavia saranno a carico della società.
Se un genitore non soddisfatto vorrà fare il test specifico a richiesta sul suo materiale biologico (in quanto ancora dubbioso dopo il test a campione) sarà il genitore stesso a dover eventualmente pagare per il relativo test personale.
Per chi non avesse ancora ricevuto conferma della presenza del campione presso il laboratorio di Varsavia segnaliamo che anche su questo aspetto stiamo confrontandoci per far si che, nel caso in cui il test dovesse cadere “anche su campioni non ancora trovati“ , venga avviata la ricerca puntuale di quel campione. E qusto anche per “verificare concretamente” se è vero che in caso di emergenza la società polacca sarebbe in grado di recuperare il campione nel giro di 48 ore.
Per il “rimpatrio” delle cellule in Italia ricordiamo che esiste una normativa che vieta la conservazione autologa sul territorio italiano e che ogni rimpatrio per l’eventuale utilizzo delle cellule deve comunque essere autorizzato dal Ministero della Salute.
Per la donazione: nessuna banca pubblica accetterebbe mai del materiale processato da altri (al di la della vicenda che ha interessato la Cryo Save) e forse sarebbe il caso di incominciare a rendersi conto che ad essere conservato non è il sangue ma un “materiale biologico” ottenuto in laboratorio in seguito alla separazione delle cellule staminali contenute nel sangue estratto dal cordone ombelicale.
Ovviamente la strategia (che in ogni agire dovrebbe sussistere) ed il buon senso ci impongono di evitare altri commenti. Quindi, pur avendo molto da dire, non aggiungiamo altro per evitare di creare altri danni. Del resto vi assicuriamo che già bastano quelli arrecati da chi usa (o sciupa) in “malomodo” e senza una concreta finalità, elementi o “novità” recuperati con certosino lavoro e condivisi in questi mesi con tutti i genitori.
Noi andiamo avanti con tutti coloro che hanno detto “noi ci siamo”.
Per dire anche tu “noi ci siamo” invia una mail a genitori.staminali@gmail.com con oggetto “noi ci siamo”
