Gentili genitori,
Ribadiamo l’invito a non firmare alcun contratto per la conservazione delle cellule staminali fino a quando non sarà adeguatamente discusso e condiviso il testo.
Esiste oggi una contrapposizione tra due società (FamiCord/Csg bio) nella quale le cellule dei nostri figli non dovranno essere più l’oggetto del contendere: chi decide dove (e se) conservarle siamo e dovremo essere noi e non altri. Perchè siamo noi – e nessun altro – a dover riprendere in mano il destino di quelle cellule che sono parte dei nostri figli.
Come indicato il 10.11 in Arese le clausole contrattuali contenute nel testo proposto da Famicord non sono attualmente condivisibili in quanto fortemente sbilanciate a favore della società e poco tutelanti gli interessi ed i diritti dei genitori e dei bambini in merito: 1) alle premesse, 2) alla rinuncia a diritti (in nome anche dei propri figli), 3) alla possibilità di trasferimenti ad altre banche delle cellule, 4) al loro destino al termine del contratto in caso di risoluzione 4) molte altre cose.
Per questo il consiglio è: non firmate!
L’impegno preso dalla società polacca (ribadito anche durante l’Audit del 29/11 in Varsavia) è quello di definire un testo condiviso modificando diversi passaggi.
In questi giorni è stato richiesto al CEO di Famicord dott. Jacub Baran di precedere con la discusssione e l’analisi del testo al fine di valutare e introdurre le modifiche necessarie.
Nessun testo è ad oggi pervenuto da altre società.
A breve si avvieranno i confronti per definire concretamente le eventuali clausole contrattuali. (Ognuno sarà ovviamente libero di scegliere se firmare o no, come del resto è libero anche oggi di scegliere se firmare).
Inoltre, stiamo confrontandoci con genetisti e biologi al fine di poter affrontare anche la definizione della procedura di verifica “a campione” del materiale biologico conservato a Varsavia. E questo, al fine di accertare “a campione” la vitalità delle cellule e la corrispondenza biologica delle cellule del DNA a quello dei legittimi proprietari. (I genitori biologi o genetisti sono pregati di mandare una mail a genitori.staminali@gmail.com con oggetto “presente”)
Proporre il test di tutti i campioni, considerando il numero delle sacche, è “innimaginabile’. Per chi vorrà, vedremo di far valutare i costi per poter sottoporre a verifica puntuale (su richiesta) il proprio campione.
Nessuna sacca sarà toccata senza il preventivo consenso scritto di entrambi i genitori. Predisporremo i moduli – per chi vorra partecipare al test – con il relativo consenso informato.
Infine, riteniamo importante e fondamentale procedere al recupero di tutte le informazioni in merito ai TANKS della Svizzera e dell’Olanda e comprendere cosa sia accaduto al sangue cordonale inviato in Portogallo (invece della Svizzera) a partire da giugno 2019. (Invitiamo i genitori che hanno inviato dopo giugno 2019 ad inviare una mail a genitori.staminali@gmail.com con oggetto “giugno” la normativa su privacy è su questo sito)
Noi andiamo avanti con determinazione per raggiungere gli obiettivi concreti che ci siamo prefissati il 10.11. Chi vorrà seguirci e sostenerci in questo cammino è e sarà sempre il benvenuto. Chi vuole fare casino, mettere i bastoni tra le ruote, dipingre i genitori come una massa di imbecilli o dare “banalmente fastidio” è pregato di rivolgersi altrove.
Per il momento, stiamo definendo le modalità per formalizzare gli incarichi al fine di evitare di ritrovarci nuovamente a fare i conti con chi non riesce a cogliere l’importanza di quello che stiamo facendo e di chi non comprendere che i tempi e la strategia sono fondamentali nel raggiungimento di un obiettivo.
Pertanto, con la forza del vostro sostegno, proseguiamo ed andiamo avanti più determinati di prima. Per i costi è difficile capire in quanti saremo e, di riflesso, è difficile determinare una quota a famiglia. In ogni caso, per tutti coloro che si preoccupano per la spesa, rilassatevi: al massimo si parlerà di circa 80/100 euro a famiglia.
Sappiamo tuttavia che i tempi sono stretti ed il lavoro da fare deve essere fatto subito e non può attendere.
Per questo motivo, noi proseguiamo da subito sul concreto cammino tracciato, certi di avere con noi un “esercito” di genitori che ci sostiene con le armi della ragione, del buon senso, dello studio e della competenza e della correttezza. I vostri messaggi di stima (per i quali vi ringraziamo di cuore), di fatto, lo confermano e lo testimoniano in modo incontestabile.
Il 10.11 è stato un evento voluto da una massa di genitori e di un’importanza innimmaginabile. A Varsavia non ci sono andati dei genitori, un medico (prof. F.Cerusico) ed un ingegnere (ing.A.Corniani) ma una delegazione che ha rappresentato gli occhi, la mente, le capacità ed il cuore di centinaia di famiglie non solo italiane.
Ringraziamo per questo Il prof. Cerusico e l’ing Corniani. Senza di loro molto di quanto fatto non sarebbe stato possibile. E ringraziamo ancora la Trasmissione “Storie italiane”, la giornalista Spinelli, tutta la redazione ed Eleonora Daniele per aver dato spazio alla nostra storia. All’inizio eravamo genitori smarriti truffati e un po’ imbecilli … oggi siamo genitori che hanno saputo, in una vicenda degna della trama di un film di hollywood, riprendere in mano il destino di quello che appartiene ai nostri figli.
Perchè come genitori quello è il nostro ruolo. Quello è quello che siamo chiamati a fare ogni giormo nel nostro quotidiano.
Noi andiamo avanti. Vi fidate di noi, di quello che abbiamo fatto e noi ci fidiamo di voi. Voi “ci siete” e noi siamo qui con voi in questa ricerca di una “soluzione possibile” per poter garantire ai nostri figli quella “possibilità” che avevamo deciso di dare loro al momento della nascita.
Compatti ed uniti per la tutela dei diritti nostri e dei nostri figli.
Un abbraccio a tutti voi. Ed ancora grazie di cuore per le belle parole che ci hanno davvero commosso.
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Massimiliano e Raffaella
Www.Genitoristaminali.it
